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Living In Yellow

¿25 de Octubre para la mayoría de la gente?

Un fecha que pasa completamente desapercibida. Es simplemente otro día del año en el que hay que seguir la aburrida rutina del día a día como mejor se pueda.

¿25 de Octubre para mí?

Una fecha que me he pasado casi 18 años intentando ignorar. Un día de vergüenza y enfado que no podía esperar que acabase para que fuese 26.

¿25 de Octubre en el calendario?

Una fecha en la que se celebra algo que me toca muy de cerca. El día designado a la Espina Bífida.

Como ya he mencionado en algunas entradas del blog, soy minusválida. Algo que hasta este año, no me sentía cómoda en decir. Al menos no en público. Hoy voy a intentar contaros un poco porqué… Allá vamos.

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Supongo que la mejor manera de empezar esta entrada es explicando un poco qué es la Espina Bífida, ya que no es algo que la mayoría de la gente conozca. Yo lo explico de la siguiente manera: “¿Tu espalda estaba cerrada al nacer, no? Ya, bueno, pues la mía. Por eso tengo el sistema nervioso, el locomotor y el urinario jodidos. Pero, tranquilo, que si no vives conmigo las 24 horas del día no lo notas”. Fin

Y sinceramente, tampoco sabría explicarlo de otra manera. A medida que crecía mi minusvalía era un tema completa y absolutamente taboo del que no quería saber nada y solo hablaba con los médicos. Por otro lado, lo que para el resto del mundo era esta cosa diferente que sucedía en mi cuerpo, para mí era lo normal. Lo raro para mí es como funcionan la mayoría de los cuerpos humanos, no el mío.

Si quereis más detalles, meteros en Wikipedia. Y no es por ser antipática. Simplemente que todavía no he llegado a un punto en el que me atreva a entrar en detalles. Espero conseguirlo. Creo que voy a poder conseguirlo. Pero este 25 de Octubre no será aquel en el que lo consiga.

En vez de eso, hoy os voy a contar una historia. Mi historia. Específicamente como cambio mi percepción sobre mi minusvalía y sobre mí misma.

Cuando era muy pequeña no tenía ningún problema con mi Espina (así es como me refiero a mi minusvalía). Mis compañeros de infantil estaban acostumbrados a todos mis rollos médicos y en mi casa era una más. Principalmente porque a mis padres les habían dicho antes de nacer que yo no iba a llegar a hacer nada por mi misma, así que se empeñaron en criarme como a mi hermano mayor en la medida de lo posible.

A medida que crecía y, fundamentalmente cuando me cambié de colegio a los 5 años, las cosas cambiaron. Mis padres decidieron llevarme al mismo colegio que mi hermano. Tenía buena reputación, mi hermano estaba contento, yo conocía a gente; fundamentalmente, a mis padres les habían prometido que no habría ningún problema con todo el tema mi minusvalía.

Esto era importante por dos razones. La primera, es que mi caso de Espina requiere hacer procedimientos médicos (por llamarlos de alguna manera) de forma regular. La segunda es que la Espina es una minusvalía bastante impredecible. En parte porque no se investiga mucho, en parte porque varia mucho dependiendo del caso. Muchas veces, no puedes decir que una persona con un tipo (hay tres) y un nivel (dependiendo a qué zona de la espalda afecte) determinados va a ser de una determinada manera. Su evolución dependerá de la genética, de los medios, del género, de la etapa de la vida, del ambiente en el que viva,etc… Así que, pese a que mi caso era excepcionalmente bueno cuando empecé el colegio, no teníamos ni idea de si iba a continuar así durante los doce años que me quedaban de educación.

Con la promesa del colegio de que esto no importaba, mis padres decidieron llevarme allí. Todavía tenemos discusiones sobre esta decisión.

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No os voy a contar paso a paso los doce años que pasé allí. Como he dicho antes, todavía no tengo el valor para ello. Simplemente, voy a comentar tres aspectos: la falta empatía, el bullying y el desconocimiento. Antes de ello (porque sé que gente del colegio puede leer esto) quiero aclarar que no todo el mundo del colegio tuvo algo que ver con esos tres aspectos. Esos aspectos también van por gente del campamento, de mi familia, médicos, desconocidos en la calle, amigos de fuera del colegio, y otras tantas personas que me he encontrado y me encontraré a lo largo de la vida.

Falta de empatía. Como este post no tiene el objetivo de victimizarme, tengo que admitir que en esto tengo yo bastante culpa. La falta de empatía se puede transmitir de muchas maneras, pero se produce solo por una: No provocas empatía. Y esto es algo que de pequeña me curre como si me fuese la vida en ello.

Crecer en un entorno de no minusválidos y ser minusválida es algo complicado de compaginar a veces. Es un poco como meter a una sola mujer en un mundo de hombres. Habrá cosas que esa mujer tenga que descubrir a hacer por si sola porque los hombres no sabrán como ayudarla. Además, la mujer pasará por situaciones en las que  los hombres nunca se verán.

Eso me pasó a mí. Y mi manera de lidiar con ello fue ponerme esta coraza que hasta hace muy poco no me quité. Esta coraza, que me ha ayudado a sobrevivir muchos momentos, ha llevado a la gente a pensar que soy una persona extremadamente fría, poco sensible y muy muy fuerte. Por eso, he tenido que escuchar miles de veces “al menos esto te pasa a ti, que eres fuerte. Imaginate si le pasase a otro niño cualquiera.”

¿Mi reacción? Un niño es un niño. Independientemente de su fortaleza. Fin de la discusión.

El desconocimiento. Otra cosa con la que he tenido que lidiar en numerosas ocasiones. Como ya he dicho, la Espina es algo muy variado. Tan variado, que si me vieseis por la calle ni se os pasaría por la cabeza que soy minusválida.

¿La razón? Ando como alguien que no tenga una minusvalía y no soy Síndrome de Down.

Esto me ha llevado a situaciones de las que ahora  me río por no llorar. Énfasis en ahora. Os voy a contar tres.

La primera, pasó hace dos años en clase. Con una persona de la que yo había sido amiga unos años antes y entonces tenía una buena relación. Estábamos teniendo una discusión sobre un suceso que había pasado en mi ciudad con un grupo de discapacitados aquel fin de semana. A la profesora ( que, vamos a decirlo, es gilipollas hasta el fondo) se le ocurrió preguntar que quién tenía prioridad en una situación así: ¿Los discapacitados? o ¿Los normales? La persona que había sido mi amiga dijo que si “las necesidades de los discapacitados interfieren con los deseos de los normales, las necesidades de los discapacitados deben ser ignoradas”.

Esa tarde llegué a casa y lloré durante horas. No me volví a sentir cómoda en presencia de esas persona en el año y medio siguiente que estuve en el colegio.

La segunda, también pasó ese año. Una persona con la que era muy amiga y me conocía desde pequeña, me preguntó “¿no te da pena ser como eres?”. Del shock me quedé callada, y no contesté.

La tercera, y esta es la única que me hace gracia, ha pasado en miles de ocasiones. La primera pregunta que me hace la gente cuando se entera de la Espina es: ¿Y te vas a curar en algún momento?

Estas tres situaciones que pueden resultar (y en su momento me resultaron) ofensivas, ahora no me afectan tanto. No pasaron por mala intención. No pasaron porque esa gente me quisiese hacer daño. Pasaron porque no tenían ni puta idea (con perdón) sobre mi minusvalía, o sobre ninguna otra. Porque no es algo que de lo que hablasen en el colegio o en casa con sus padre. Fundamentalmente, porque ni el colegio ni sus padres sabrían cómo hacerlo.

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El bullying. Este aspecto lo he dejado para el final porque es algo de lo que solo he empezado a hablar en el último año. Y, únicamente, con mis padres, con los mejores amigos de mis padres  y con mi psicóloga. Algunos amigos y gente de mi familia saben algo, pero (al menos por mí parte) solo han escuchado la versión light.

No hablaba de este aspecto hasta hace poco, por el simple hecho de que para mí, no era bullying. Era injusto. Pero no era bullying. Al menos, no se asemejaba a lo que yo entendía por bullying. Ahora, entiendo que no hay un único tipo de bullying y, sobre todo, que el bullying no lo hacen solo los niños.

El bullying se hace cada vez que utilizas tu posición o tu condición de algo, para hacer sentir inferior a otra persona que sabes perfectamente que no se puede defender. Estás haciendo bullying cuando discriminas a alguien basándote en su género, en su raza, en su religión, en su nivel socioeconómico, o en su condición física o mental. Estás haciendo bullying cada vez que ignoras deliberadamente a una persona porque representa algo con lo que tú no estás cómodo. Estás haciendo bullying cada vez que prohibes a una persona identificarse con una etiqueta con la que se identifica.

Eso, es bullying. Guste o no. Porque, cuando se hace de manera reiterada, tiene consecuencias graves en una persona. Como, por ejemplo, que se sienta avergonzada de ser cómo es hasta el punto de no querer mirarse en el espejo. Que se sienta como una carga hasta el punto de no salir a la calle con gente porque “así les evito que tengan que estar conmigo.” Que le de miedo expresar su opinión o sus deseos hasta el punto de que no pueda ni ir a pedir una bebida a la barra de un bar, ni parar los pies a un amigo aún sabiendo que le está tratando mal. Que se vaya a la cama llorando cada noche porque ya no puede aguantar esa situación.

Conmigo, empezó de manera muy simple e, irónicamente, completamente voluntaria.

Aunque nunca se me dijo de manera explícita. Mediante acciones y gestos, se me dio a entender de pequeña que hay dos categorías de persona en este mundo: los minusválidos y los normales. Estas categorías, son mutuamente excluyentes. Siempre. Si eres uno, no puedes ser lo otro.

Viendo que tenía que elegir una de ellas, pese a ser ambas, elegí ser normal. Y lo elegí por una simple razón: Los normales son los que tienen oportunidades en la vida. Oportunidades para trabajar, para viajar, para enamorarse. Oportunidades para ser algo en la vida. Para hacer algo con ella.

Y yo quería eso. Así que me convertí en normal. Excepto en mi casa, no se me dejaba definirme como “minusválida” o “discapacitada”. Esa no era una etiqueta que yo pudiese utilizar; no porque no quisiese, si no porque la gente no creía que yo tuviese derecho a ella. Por otro lado, yo odiaba que alguien me dijese que yo era especial. Bajo ningún concepto iba ese adjetivo conmigo. Yo era normal. Adaptaba los horarios de mis procedimientos médicos con los de mis otras actividades para que nadie se diese cuenta que yo era diferente. Dejé de llevar férulas, unos aparatos que me ayudaban a caminar mejor, para que la gente me dejase de mirar por la calle. No me quejaba si no podía hacer algo e ignoraba las molestias físicas que tuviese cuanto podía para que no interfiriesen con mi vida normal.

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Y así me pasé hasta este año. Como ya sabéis, me he mudado de país. Y ha sido la mejor decisión que he tomado en la vida. Ha sido una liberación total. Aquí ha nadie le importa que etiquetas utilizo para definirme (sí, etiquetas. Resulta puedo utilizar más de una). A la universidad no le molesta tener que adaptarme la cosas si es necesario. Es más, me animan a que les diga cualquier cosa que necesite.

Lo más importante, hablo con más naturalidad de la Espina. E incluso me he ofrecido como a ser voluntaria en la asociación local de Espina Bífida. No sé si si al final podré hacerlo, pero al menos he dado ese paso.

He aceptado que la minusvalía no me define. No es la única etiqueta que tengo. Es una parte extremadamente importante de mí, sí. Pero también lo son mi pelo castaño con mechas rubias naturales, mi mal genio, mi pasión por la gente, mi intensidad o mi capacidad de enamorarme al segundo de ver a alguien.

No me imagino sin ninguna de estas característica. Y no tendría porqué hacerlo. Soy normal minusválidaY eso no es algo malo. Es diferente. Pero, ¿no lo somos todos de alguna manera?

Si os lleváis algo de este post, que no sea todo lo negativo que os he contado. No era mi intención serlo y, cuando en el futuro hable de la Espina, no lo seré. Esta vez necesitaba hacerlo.

Lo que me gustaría que os llevaseis de este post es que a las personas no se les puede encajonar. No son prendas de ropa que puedas organizar por talla. Ni música que puedas organizar por género. Somos como somos. Lo único que hay que hacer es aceptar y aprender. Y dejar vivir.

Porque sí, soy diferente. Pero eso no significa que no tenga derecho a vivir mi vida como yo quiera. Porque resulta que las oportunidades no son solo para normales, yo también las tengo.

Y no están nada mal.

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2 comentarios sobre “Living In Yellow

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